Giornata mondiale delle malattie reumatiche: una transizione complessa
La Giornata mondiale delle malattie reumatiche, che si celebra il 12 ottobre, è l’occasione perfetta per esaminare la transizione dei pazienti con patologie reumatologiche dall’età pediatrica all’età adulta. Una ricerca promossa da APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) in collaborazione con REUMAPED (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica) ha portato alla luce sfide significative in questo percorso.
Principali risultati della ricerca
Per quasi 3 genitori su 10, il passaggio dei propri figli dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta è un’incognita. Attualmente, questo processo è percepito come un ‘salto nel buio’ a causa della mancanza di strutturazione, supporto psicologico e chiarezza. La ricerca, intitolata ‘Fotografia di una Transizione complessa’, mette in evidenza queste sfide.
Le sfide della transizione
La transizione comporta diverse sfide, tra cui:
- Carenza di informazioni chiare: Famiglie e pazienti lamentano la mancanza di informazioni chiare sul processo di transizione.
- Comunicazione non strutturata: Spesso, la comunicazione tra il pediatra reumatologo e il reumatologo dell’età adulta è disorganizzata.
- Rischio di interruzioni nella continuità terapeutica: Il percorso di transizione può portare a interruzioni nella continuità terapeutica.
- Sfide psicologiche e sociali: Adattarsi a nuovi ambienti medici e aumentare la responsabilità per la propria salute può essere difficile.
La necessità di una transizione strutturata
È essenziale sviluppare un percorso di transizione strutturato, codificato e ben coordinato tra il pediatra reumatologo e il reumatologo dell’età adulta. Questo processo è fondamentale per garantire una transizione fluida e una continua assistenza ai pazienti con patologie reumatologiche.
L’importanza del coinvolgimento medico
Il coinvolgimento del pediatra reumatologo e del reumatologo dell’età adulta deve essere al centro di un percorso multidisciplinare. Questo coinvolge le persone con malattie reumatologiche e mira a garantire la migliore assistenza possibile, specialmente quando la patologia ha un esordio in età giovanile.
Le malattie reumatologiche in Italia
In Italia, oltre 5 milioni e mezzo di persone sono affette da malattie reumatologiche. Queste comprendono oltre 200 patologie, tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia e altre malattie autoinfiammatorie. La diagnosi precoce è cruciale per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Campagna di sensibilizzazione
In occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatiche, APMARR ha lanciato la campagna #DIAMODUEMANI23, che mira a sensibilizzare il pubblico sulle sfide affrontate dalle persone con patologie reumatologiche. La campagna include iniziative come performance artistiche e podcast informativi per diffondere la consapevolezza su queste malattie.
Risultati della ricerca quantitativa
I risultati della ricerca quantitativa hanno rivelato che oltre il 60% delle persone ritiene fondamentale la transizione per la continuità delle cure. Tuttavia, l’11,3% ha incontrato difficoltà in questo percorso a causa della scarsa comunicazione tra medici specialisti, lunghi tempi di attesa e aspetti emotivi e psicologici.
Conclusioni
La ricerca ha messo in luce l’importanza di strutturare e migliorare il processo di transizione dei pazienti con patologie reumatologiche. L’obiettivo è fornire loro una migliore assistenza e un passaggio più agevole dall’età pediatrica all’età adulta.
La ricerca è stata composta da una parte qualitativa e una parte quantitativa, che ha coinvolto 694 persone. La campagna di sensibilizzazione #DIAMODUEMANI23 si prefigge di aumentare la consapevolezza su queste malattie e migliorare il percorso dei pazienti.
